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Martes
 17 de Julio de 2018
Santa Cruz
Hoy se recuerda el día mundial
Hemofilia reportan 126 casos en el país
Salud. Pacientes piden que haya una Ley que cubra la atención médica para esta enfermedad y no solo los medicamentos.
Martes,  17 de Abril, 2018
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Ref. Fotografia: Actividades. Pacientes con hemofilia salieron por las calles del centro de Santa Cruz.

El Ministerio de Salud reportó 126 casos de hemofilia en el país y organiza un taller de capacitación para profesionales médicos entre el 17 y 18 de abril en la ciudad de Cochabamba para su actualización en el manejo, atención y diagnóstico oportuno de esa enfermedad. En Santa Cruz la Asociación de personas con esta enfermedad, realizaron diferentes actividades por el día mundial de la hemofilia.

Dos mujeres en Bolivia padecen esta enfermedad. Aproximadamente una de cada 10 mil personas nace con hemofilia; una enfermedad que desencadena hemorragias en las articulaciones y músculos de las extremidades. De las 126 personas registradas con esta patología hay dos mujeres. "Consideramos que las acciones de previsión e información oportuna deben estar dirigidas a las mujeres gestantes, madres con hijos recién nacidos y padres con niños de cero a cinco años, con el objeto de establecer un diagnóstico oportuno", dijo la responsable del Programa Nacional de Enfermedades No Transmisibles, Mayber Correa, a tiempo de agregar que su despacho actualiza permanentemente el registro y base de datos de pacientes con hemofilia a nivel nacional, con el objetivo de mejorar procesos de seguimiento y el control de la enfermedad.

Por otro lado, indicó que como hoy se recuerda el día de la hemofilia, es que el Ministerio de Salud desarrollará el primer taller de capacitación para profesionales del área. El encuentro será en Cochabamba, entre hoy martes y  mañana miércoles.

Muchas personas no tienen acceso al diagnóstico. Bernabé Nelson Bustamante, presidente de la Asociación de Personas con Hemofilia Santa Cruz, manifestó que hay muchas personas que no tienen acceso al diagnóstico por falta de recursos, ya que no se cuenta con laboratorios en todos los departamentos, solamente en el eje troncal. "Queremos identificar  cuántos somos de verdad, ver la atención médica, ya que ahorita en Santa Cruz tenemos una Ley que solo cubre el medicamento y nos están cobrando de cero a un año, no se está respetando lo que dice la Constitución, ni la Ley 475, donde el ex Sumi cubre el seguro hasta los cinco años, como nuestra patología es desconocida nos están cobrando de todo", dijo Bustamante, a tiempo de agregar que esa patología no está incluida en las prestaciones médicas.

Realizaron actividades por el día de la hemofilia. Angélica Fierro, responsable del programa de enfermedades no transmisibles del Sedes, indicó que se realizó una marcha para que la población conozca de que existe la hemofilia, que está presente y que se manifiesta en los hombres, toda vez que las portadoras son la mujeres. "Es una enfermedad que puede causar discapacidad en la persona que lo padece si no recibe tratamiento y segundo puede causar la muerte", explicó.

Por otro lado, indicó  el tratamiento del factor ocho corre por cuenta de las Gobernaciones de cada departamento y en Santa Cruz, anualmente se destina 7 millones de bolivianos para esta enfermedad.

3 Mil bolivianos
es el costo de cada frasco de hemofilia. El año pasado la Gobernación distribuyó 1.500.

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Regina--Ortiz--Flores
Regina Ortiz Flores
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